文章總覽
氣切：完整資訊
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隱私公開攤在陽光下，大樹帶來陰影卻也是庇蔭
2022 年 8 月 28 日
經營罕見疾病粉專三年後的長文反思：陸續有多組家庭私訊詢問氣切決策，作者曾想勸退、後來意識到沒有資格替別人決定生死。她寫下公開分享罕病照護經驗的代價與意義，也回應為什麼堅持不替任何家庭做醫療決定。
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何謂插管：從氣管內管到考慮氣切
2020 年 4 月 2 日
從一次插管的實際經驗出發，說明氣管內插管是什麼、呼吸器如何輔助呼吸，以及超過三週仍無法脫離呼吸器時，醫生為何會建議氣切。提供正在面對插管、評估氣切決策的家庭一份清楚的醫療科普說明。
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那些加護病房裡的孩子 (一）
2020 年 2 月 17 日
作者在兒童加護病房陪伴期間，記錄一位面臨氣切抉擇的腦傷嬰孩與其父母的故事，帶出氣切之外的另一種選擇——安寧緩和醫療，提供正在評估氣切決策、思考重症照護方向的家庭參考。
日常照護
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走了四年才抵達的耶誕派對
2022 年 12 月 13 日
一位氣切兒童母親記錄費時四年才成行的耶誕派對：從特製推車、氧氣瓶到無障礙計程車，帶重症孩子出門要克服重重難關。她寫下從不敢出門、到終於踏出去的心路歷程，呈現氣切兒童家庭真實的日常挑戰與資源需求。
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氣切孩子的洗澡挑戰：行動浴缸怎麼解決難題
2021 年 2 月 14 日
氣切的孩子不能讓造口碰到水，洗澡因此成了照護裡的一大挑戰。這篇分享一個實用的居家解方——用行動浴缸搭配洗澡枕，抬高脖子與氣切口位置，解決了氣切兒童沐浴的難題，適合正在摸索日常照護細節的家庭參考。
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17萬特製推車的故事：從母親節禮物到終於出門
2020 年 10 月 7 日
一位氣切兒童母親記錄取得17萬元特製擺位推車與輪椅的歷程：從母親節收到消息、住院出院的等待，到終於帶孩子踏出家門、走到公園。她分享特製推車與涼感坐墊的實際使用心得，供評估居家輔具的照護家庭參考。
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心跳掉到30，CPR之後：醫院呼吸器與居家呼吸器的差別
2020 年 6 月 7 日
住院期間孩子心跳一度掉到30、緊急CPR急救的真實記錄，也比較醫院呼吸器與居家呼吸器的差異。這篇分享氣切孩子感染時的照護現場，讓正在評估居家呼吸器、認識加護病房日常的家庭有更具體的想像。
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住院第76日：加護病房裡的週歲生日
2020 年 4 月 22 日
一位罕見疾病兒童母親在加護病房記錄兒子滿一歲生日的日記：那一年有近三成時間都住在醫院裡，經歷反覆檢查與病危通知，也在確診之前，靠著病友的LINE互助群組撐過最徬徨的階段，寫給正在住院中的照護者。
心理調適
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那些醫生說撐不過一歲的孩子，現在幾歲了
2025 年 11 月
一位罕見疾病兒母親用四篇生日紀事，串起兒子從醫生預言活不過一歲、到3歲、5歲、6歲、8歲的成長歷程。文章收尾附上姊姊寫給弟弟的抒情詩，記錄手足之間的深刻情感，也寫給正在艱難日子裡的長照家庭。
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從阿滴的憂鬱症自述，看見長照家屬的心理調適
2021 年 7 月 12 日
從YouTuber阿滴公開分享的憂鬱症自述出發，一位罕見疾病兒母親寫下自己在長照低谷裡實際受用的心理調適方法：活在當下、記錄情緒、找回自我成就感。寫給同樣被憂鬱情緒籠罩的長照家屬與重症照顧者。
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人生除了成功還有什麼？新創主管與罕病兒母親的心聲
2020 年 5 月 1 日
從外商銀行儲備幹部到新創公司主管，看似人生勝利組的她，如何面對兒子確診罕見疾病SMARD1、經歷氣切決策與長期加護病房照護的煎熬，並重新定義成功對自己人生的意義。
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待在加護病房裡的孩子(二)
2020 年 2 月 26 日
從加護病房裡的唐氏症寶寶談起，罕見疾病兒母親坦露自己面對旁人「因果報應」等傷人言論的心路歷程，寫給同樣被言語刺傷的特殊兒家長，提醒你不需要堅強，也不欠孩子任何解釋。
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愛不罕見，氣切兒的人生寫作課
2020 年 2 月 8 日
一位罕見疾病兒母親回顧當年氣切決策的心路歷程，寫下這系列文章的初衷：希望幫助正在面臨氣切決策的重症家庭，理解自己並不孤單，並找到資源與同行的力量，一起面對艱難的抉擇與長照生活。