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罕病與資源

加入歡呼兒協會，找到同溫層

2025 年 12 月 14 日

一位氣切兒童母親記錄三年參加病友互助組織「歡呼兒協會」耶誕派對的心得：從線上黏土夏令營、到同桌早產兒脫離呼吸器的鼓舞，再到號召義工同樂。她寫下找到同溫層、被理解被祝福的珍貴回憶，也點出重症家庭需要的資源與陪伴。

心理調適

那些醫生說撐不過一歲的孩子，現在幾歲了

2025 年 11 月

一位罕見疾病兒母親用四篇生日紀事，串起兒子從醫生預言活不過一歲、到3歲、5歲、6歲、8歲的成長歷程。文章收尾附上姊姊寫給弟弟的抒情詩，記錄手足之間的深刻情感，也寫給正在艱難日子裡的長照家庭。

日常照護

走了四年才抵達的耶誕派對

2022 年 12 月 13 日

一位氣切兒童母親記錄費時四年才成行的耶誕派對：從特製推車、氧氣瓶到無障礙計程車，帶重症孩子出門要克服重重難關。她寫下從不敢出門、到終於踏出去的心路歷程，呈現氣切兒童家庭真實的日常挑戰與資源需求。