我們的故事

我們家的孩子是台灣目前唯一一例 SMARD1（脊髓性肌肉萎縮伴呼吸窘迫）病患。這裡之後會放上我們從確診、決策到日常照護的完整故事。

（佔位文案：這段內容之後由站主替換為真實故事，目前只是為了讓骨架頁面能夠正常顯示與測試。）

網站的立場：我們提供自己的經驗與相對完整的資訊，供正在評估類似處境的家庭參考，不引導任何醫療決定。