那些醫生說撐不過一歲的孩子，現在幾歲了

3歲生日

小寶弟3歲生日～我們熬過了一歲，那個醫生說SMARD1孩童都會猝死的年紀。進出過醫院無數次，慢慢穩定地走過2歲的日子。

雖然自律神經發作，還是時不時地困擾著我們，但總體是越來越入佳境。

如果日子讓你感到煎熬，或許我們的故事些許能夠安慰你。人生或許有些痛苦折磨，但黑暗隧道總有盡頭。改變受苦的心態，我們只是與眾不同、仍是一個完整的家庭。

在樂觀與希望中，邁向第四個365天。生日快樂，我的小寶弟。

5歲生日

小寶弟五歲生日了！曾經那個醫生說可能活不過一歲的嬰孩，長成了5歲大的小帥哥。

天曉得這條路有多不可思議地艱難，然而我們堅持了下來；因為只有我們能夠肩負起這樣的責任，所以你選擇做為我們的小寶弟。

謝謝你教會我們看見稀罕的人生風景，帶著我們走過重重生命的考驗，學習珍惜每一刻時光。生日快樂小寶弟。

6歲生日

小寶弟，6歲生日快樂。

那個醫生說撐不過一歲的你，每一年生日都是一個奇蹟。我們從未放棄，手牽著手，與你一同共渡生命每個時刻。

8歲生日：姊姊寫給弟弟的詩

小寶弟8歲生日！那個被醫生說撐不過一歲、那個進出醫院ICU 20次以上的小baby，現在竟然八歲了！

大寶姐寫了篇抒情文給小寶弟，有時覺得她活得比媽媽我通透啊！

「命運是由老天安排， 你這輩子是幸運的， 來到一個溫馨的家庭， 有疼愛你的家人， 甚至能過著衣食無缺的生活。 那，代價呢？ 我從小就聽媽媽說，你天生有罕見疾病SMARD1， 我那時還對罕見病一無了解。 但，我知道這讓你非常辛苦。 每次和你一起出門，總會有許多眼睛看著我們， 可是，我漸漸地意識到， 最重要的，不是他們的看法，而是我們的想法。 我們不需要感到自卑，反而要覺得你比別人更獨特，並為自己感到驕傲。 一年，又一年， 你成長得越來越快， 終於， 又來到那一天， 你誕生的日子。 你八歲的生日。 希望你能和正常的小朋友一樣， 快樂學習、健康長大！ 也祝福，在未來，醫生們能找出你的治療方法。 生日快樂！」