隱私公開攤在陽光下，大樹帶來陰影卻也是庇蔭

身為罕病患者的家屬，我從來沒有利用過這個身份，在工作上要求過任何特權。甚至我在新公司的第一年都是維持超過每週80小時的高壓長工時，這得感謝我背後強大的支撐系統：婆家、老公及娘家都支持著我，讓我可以在職場上全力衝刺、締造出成績。

我寫〈億萬分之一的罕見疾病〉部落格的初衷，是幫助有類似情況的家庭能夠在封閉系統裡，找到相關醫療、互助團隊的資源；我的母親一直非常反對我將自身的情況寫成文章，她覺得有天心存惡意的人會以此大做文章、攻擊我。

沒有想到，真的有一天如她所言，惡意攻擊竟真的發生了……（細節從下省略1000字）簡單而言，就是個人隱私被當成茶餘飯後的談資，捏造事實。得知消息的當下，我除了震驚（原來別人的痛苦可以讓其他人如此「快樂」？）也無語，畢竟這真的是我的選擇。別人可以選擇不厚道，我也可以選擇繼續維持我助人的初衷。

《開設粉專是否真達成一開始助人的目標？》

過去三年裡，約莫有四到五組罕病家庭私訊我；大部分會聯繫我的，都是得知孩子確診罕病的初期（第一年），身為家長的他們充滿猶豫掙扎。問題大多是：「是否要選擇幫他氣切？還是繼續插管、但插管代表感染病逝的高風險」、「為什麼是老天選中我們？」等等等。

曾經，我以為我可以幫助家屬們多些選擇，抉擇不要氣切、避免長照對病人及家屬的折磨與痛苦。但當有一位媽媽諮詢我，到底要不要替他小孩進行氣切手術時，我卻遲疑了。因為，我們有什麼資格替別人決定生死？

我依舊記得某位醫生朋友，只是網路上看過大腦照片就信誓旦旦地說我孩子是腦癱兒（不怪他腦殘誤判，因罕病案例真的太稀缺）。沒有嚴謹的診察、沒有了解別人的人生與背景，就要說服對方別為孩子做氣切，是否太過武斷跟自以為是？即使無藥可治、即使這條長照路異常艱辛，但只要願意承擔、苦難裡仍舊擁有不同樣貌的幸福。唯一困難的，是許多嬰兒還沒表達能力，所以替他們抉擇人生是中止或長照的，是他們的父母。

因此，我的方式都是將求助的家屬們加入「呼吸相關社群群組」，讓社群裡的媽媽們分享照顧氣切兒的經驗。讓家屬們自行評估是否有財力（請外傭）、有時間（24小時照護）、有決心與毅力走長照復健之路。因為我同樣走過這樣的歷程，我知道這樣的幫助與陪伴非常關鍵。

《台灣新生兒死亡率高達千分之4.5，高過日本千分之2.5/韓國千分之3.2》

行政院長蘇貞昌去年底表示台灣新生兒的死亡率，遠高過其他先進國家OECD標準平均的千分之1.9，「實在很慚愧，也不該如此」，政府已經核定優化兒童醫療照護計畫，10年要投入28億元，提升兒童醫療品質、降低死亡率。但如同我粉專一開始所寫的，也許有許多的嬰兒猝死症（高居嬰兒死亡率第二名），起因於SMARD1這樣的罕病。這樣的罕病如果是在睡眠中發病、肺塌陷，嬰兒就會無法呼吸而猝死。然而猝死的嬰兒是無法用基因檢測，去查明死亡病因。

因此，如果你身邊有遭遇嬰兒猝死的家庭，也許你可以鼓勵他們來看看〈億萬分之一的罕見疾病〉，讓他們知道嬰兒猝死不是他們照顧不周的責任。我也在籌劃一個公益專案，希望能為罕病的孩子們帶來更多的陽光。

隱私公開攤在炙熱陽光下，大樹必有陰影，我不怕陰影，但願這樹蔭能為類似情況的家庭多一片遮蔽。