17萬特製推車的故事：從母親節禮物到終於出門

母親節的禮物：訂製推車即將抵達

母親節最好的禮物就是，原本因疫情延遲到六月底才能來的特製擺位推車，下週五提前抵達。

我的心願之一，是帶著兒子走出家門: 看看這世界有多寬廣、推著特製推車帶著他去特殊幼稚園唸書。就等這雙腳來，我們就能立刻啟程出發！

這一台義大利製作的推車，要價17萬。為什麼那麼貴，因為它是國外製作而且是客製化、胸前那個X型綁帶就是協助固定肌肉低張力的孩子。還有頭靠也是非常重要：物理治療師講了如果沒支持好，將對頸椎造成極大傷害。

這特製推車還能夠正確擺位、預防擺位不正確造成的肌肉萎縮。試坐了很多台國產外國製，身形是否適合也很重要，國外對肢體障礙的輔具設計非常多。

等到特製推車到了，再開箱分享。

住院卅天後出院，推車也到家了

推車幾經延誤，中間孩子又因為感染住院了一段時間。等到終於出院回家，推車和輪椅也相繼送達。

小寶弟住院30天後，端午節前總算出院回家團聚，真的很感激老天爺、醫療團隊、大家的打氣。

這段經歷，讓我看見生命的不同面向。我們有很多的無能為力(無藥可醫治罕病)，也有很多的能力與資源(醫護團隊居家探訪/買特製推車/請居家護士外傭)。

其實就是過一個與眾不同的人生，但一樣是有父母跟姊姊家人們的愛。

週一特製輪椅這週也送到家裡，售價17萬的特製推車，到底有什麼神奇之處，之後將寫開箱文。

寶弟坐在特製推車上，非常開心玩玩具。

開箱文：終於帶孩子到公園

踏出家門的第一步，竟是如此長久艱鉅。到公園約莫500公尺的路，我們一直踏不出去。

特製推車因疫情等了兩三個月，來了小寶弟的病又出現週期性自律神經失調，無法出門。中間又等完成門口架設坡道。還有家人的強烈反對，擔心出門後被感染的風險……

中秋連假，我跟小寶弟的姐姐還有護士、出發探險去公園跟超市。

小寶弟特別開心，這是他人生極少次出門看風景。至少我們跨越了心裡的檻、門口的檻。

特製推車之外，我要大力推薦韓國Jello涼感蒟蒻推車坐墊。小寶弟自律神經失調，所以格外怕熱、推車也難坐久。有了這個凝膠狀的冷墊、而且溫度持續冰涼，我們在烈日下走了一小時，背墊摸出來還是涼的。小孩感覺很舒服、坐車1.5小時都不覺得累，這蒟蒻坐墊實在是我們的救星啊！