日常照護

住院第76日:加護病房裡的週歲生日

2020 年 4 月 22 日

【一年半前寫的日誌,那時還沒進行全基因篩檢,花費半年多仍找不到病因,住院快3個月渡過了一週歲生日。】

住院第76日。

今天是你滿周歲的生日,我們帶了蛋糕跟虎爺帽到加護病房為你慶生。一年12個月,有將近3成的時間住在醫院裡,你一定很孤單吧!媽媽我一點也不堅強,想到這麼小的你要受到這麼多折磨,就常常一直哭不停。還好新職場很忙碌,讓我沒法繼續鑽牛角尖下去。還好你媽很好強,不願工作時洩漏出任何情緒。還好你很努力,撐過好幾次危險期。

你舔了幾口蛋糕屑,很是驚奇滿意,露出了一點微笑。

加護病房一天僅開放三次各半小時的探望。你同房第一床的新生兒弟弟動腦手術,卻從來沒見過家屬探望,原來他被遺棄了。隔壁床的妹妹開心臟手術,一週後就退房回家團聚;而你還要再住幾週。每一次看到其他同月齡健康的嬰孩,我總忍不住別過頭,要自己別比較。

因為你,是這世界上最獨特的我的孩子。

很多時候,詢問是關心也是壓力;要重覆解釋相同問題跟質疑,很是疲倦。眾人的「為什麼」,我也想很想知道答案,但終究是無解。被抓著做各種檢查、看過各大醫院的你,絕對相信我們已經盡了全力,對吧!

我加入了跟你有類似遭遇的LINE群組,從中得到許多體諒與理解。總算,不需要回答旁人無止境的問題、建議、指導。

不曉得今晚夜裡,你是否會夢到蛋糕的美味?護理師們說你做夢都會偷笑,或許是感受到我們對你的愛。

生日快樂。健康是唯一的希望。約定好一起回家團聚哦!

想跟我們聊聊

想私下說說話、不想公開討論的,歡迎直接寫信。想公開留言、按讚分享的,歡迎到粉專。

本站內容為一個家庭的親身經驗紀錄,非醫療建議。任何醫療決定請與您的醫療團隊討論。