罕病與資源
加入歡呼兒協會,找到同溫層
2025 年 12 月 14 日
2022年,線上的黏土夏令營
感謝社團法人台灣歡呼兒協會籌辦了線上夏令營,讓戴呼吸器的孩童們在家也能夠有黏土活動。小寶弟肌肉罕病無法完成捏黏土細微動作,就由姊姊代弟出征吧!
現場Zoom連線老師上課、同步直播姊姊操作黏土畫面,小寶弟看得超級認真,非常開心一直在笑!
2023年,第三年的耶誕派對
第三年參加社團法人台灣歡呼兒協會舉辦的耶誕派對,這次請來魔術氣球師與小朋友們互動。
歡呼兒,就是使用呼吸器的小孩們。跟我們同桌的弟弟,是出生時體重極低的早產兒,很幸運的是,他已經脫離了呼吸器,現在可以自主呼吸。所以出生後發展遲緩,不代表一輩子都無法到達。
也有的小孩,永遠只能仰賴呼吸器,像是小寶弟。所以很多罕見疾病基金會的音樂會、運動會,我們很想但還是沒辦法參與。呼吸器的管線與充電時數,還有小寶弟的狀況,始終是個挑戰。
所以非常珍惜歡呼兒的年終活動,現場有呼吸器氧氣機,還可以平躺下來,對我們來講要抽痰也很方便。協會很用心準備了很多禮物與餐點,今年也出現了許多新家庭新面孔,每個人都有自己的故事,默默地互相鼓勵。
感恩這世界始終充滿著善意。感謝各個協會基金會對特殊家庭的照顧與幫忙。今天是平安夜,祝福每個家庭們,耶誕快樂!
2025年,號召義工同樂的耶誕新年趴
上週二,我在百貨公司偶然遇見Cosers,聊天中才知道,他們星際義工團曾走進一間醫學中心,為病童們進行義工演出。
那一刻,我腦中浮現的不是商場的熱鬧,而是那些長期依賴呼吸器的孩子們。
對這些孩子來說,氧氣瓶的容量、呼吸器的限制,往往意味著他們很難離開醫院或住家,更別說走進鬧區、親眼見到喜歡的卡通人物。於是,我幾乎沒有多想,立刻邀請吉伊卡娃們來參加這場耶誕新年趴踢——希望能把孩子們平常難以觸及的快樂,帶到他們身邊。
雖然邀約得相當臨時,週六最後只有蜘蛛人和烏薩奇能夠出席,但那份願意「即刻答應」的心意,已經讓人無比感動。真心感謝每一位義工的付出,讓孩子們在短短的相聚時光裡,能忘記病痛,單純地開心一次。
今年共有三十多個歡呼兒家庭參與,是歷年來人數最多的一次。由衷感謝歡呼兒協會每年用心籌辦耶誕新年趴踢,讓長期並肩作戰的家長們得以喘口氣,也讓孩子們在年末收下不只是禮物,更是一段被理解、被祝福的珍貴回憶。
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