走了四年才抵達的耶誕派對

氣切的小孩有多難出門：首先要有昂貴12~17萬的特製推車/輪椅，再攜帶氧氣瓶/抽痰機/抽痰管/呼吸器，還必須剛好有無障礙計程車可容納運輸輪椅。最重要的是心理建設，可能在半路上突然血氧過低需要緊急抽痰、可能外出時間算錯氧氣瓶氧氣不夠（一瓶只夠用3小時）。很多氣切家庭是不敢出門的，小孩可能一輩子也沒看過外面的陽光幾次，看最多的大概就是救護車的天花板（只要生病氣切兒就是直接安排救護車送入ICU病房）。

社團法人台灣歡呼兒協會在小寶弟一歲時就邀請我們參加耶誕派對，旨在鼓勵使用呼吸器的家庭可以走到戶外、參與人群社交。第一次參加，媽媽我遭受非常多質疑的聲音，不外乎是小寶弟抵抗力弱可能會被感染、半途有痰卡住就掛了等，於是第一次參加協會活動，先派出奶奶、爸爸、媽媽、姊姊代替小寶弟參加。因為疫情停辦緣故，距離第一次參加已經是四年前，還記得第一次看到其他呼吸器家庭的震撼：有的家庭8歲的手足已經可以幫妹妹抽痰，有的氣切小朋友坐著輪椅橫衝直撞；生活似乎與眾不同，然而幸福卻與大眾毫無差異。我們享用著美食，抽獎交換禮物，家長們聊著照顧心得，那一天很短卻珍藏在我心裡、成為堅強下去的力量好多年。

2022年小寶弟總算自己出征了！這場抗爭我們走了四年，先讓家人體驗參與活動、看見其他氣切家庭都能走到戶外，建立信心；接著解決困難問題、居護所可以幫忙出借氧氣機跟氧氣瓶。小寶弟帶著他帥氣的臉龐、無與倫比的笑容，被推著走入了歡呼兒派對的會場。姊姊為小寶弟準備了一張耶誕卡片跟耶誕歌曲，卡片上畫著姐弟倆的肖像（至於為何沒爸媽因為紙張太小塞不下了？），歌詞寫得是永遠也無法實現的願望，「希望弟弟的病趕快好」。

四年後，小寶弟長大了，我們也更堅強了。心理素質更強韌了一些。一年365天，耶誕節只有一天，歡樂的日子與時光雖然短暫，卻能支撐我們很久很久。由衷感恩社團法人台灣歡呼兒協會籌辦這麼棒的活動，也感謝居家護理所的幫忙。

祝福大家2022年年末都能與親友團聚，共享愉快的時光。不論現在面臨什麼困難，只要堅持不懈，總會走出一條道路的！