心理調適
待在加護病房裡的孩子(二)
2020 年 2 月 26 日
是詛咒還是因果報應?
待在兒童加護病房的三個多月，見過許多光怪離奇的案例。有一次剛踏入病房內，整排病床裡突突有個頭竄出，他弓曲起小小的身軀半直立抬起，嚇了我一跳。仔細端倪起來，大概是5月個大的嬰兒。
“ 這麼小就會這些動作，我兒子快一歲了也做不到。”
惆悵之餘，我問起這孩子幾個月了? 護理師卻說小明(化名) 已經兩歲半！他是唐氏症，因為心臟開刀住院。
沒肛門的小孩
成為罕病兒家長後，對於每個疾病都忍不住關心症狀，也許對疾病瞭解的更多，更能讓我諒解醫療的極限。
原來，唐氏症常伴隨心臟疾病，因為心臟不好、成長遲緩，才會讓小明看起來如此嬌小。護理師接著丟出一顆震撼彈: “ 大多數唐氏症寶寶也沒有肛門”。
是詛咒還是因果報應?
霎時間彷彿耳邊傳來，小時候鄰居們吵架時的氣話: “你生小孩沒屁眼。” 這真是最惡毒的詛咒。生出特殊兒的媽媽必須具備強韌的心理素質，才能熬住三姑六婆的評論:
“這是因果報應，你小孩上輩子做很多壞事、這輩子才得這個病。”
若家長解釋: “ 唐氏症是先天性胚胎異常造成”；得到的回應更傷人: “ 你基因不好”。
篩檢非100%保證
以前看到唐氏症兒童新聞，心裡難免疑惑: 不是健保都有給付唐氏症，每個孕婦都會做篩檢檢查胎兒頸部透明帶嗎？為什麼還會生出唐氏症寶寶? 護理師解惑說: “ 篩檢的準確率是85%-95%，即使做了檢查也不能保證胎兒絕對健康。”
的確，懷孕時什麼自費檢查我都做了，最後還是迎來一個罕病兒。
因果報應說，反映的是害怕
曾經內心被旁人話語刺傷無數次，但當我站在對方的立場思考時，突然察覺到旁人內心的恐懼:
“因為是前世因果報應，所以我不可能會跟你一樣生下不健康的孩子。”
如果是隨機機率，表示每個人都有可能是大家口中“ 悲慘 ”的父母，那多可怕，誰能接受呢？
但事實如同醫生說的，
“ 這真的只是機率，只是剛好你們遇上了。”
起初我內心是無法接受的: 為什麼基因晶片沒發現異狀。然而事實是，人體的基因有數千萬個，篩檢的不過是常見特定基因異常。他就是註定來當我們的孩子啊！
所以，如果你也是被言語千刀萬剁過無數次的家長，請原諒旁人跟放過自己吧，你沒有欠小孩什麼！他人需要一個原因，才能擺脫內心的恐懼與不知所措。
倘若你的親友剛好是特殊兒的家長，也請千萬別再說“ 加油”、“你很堅強” 。
因為我們已經太過努力、也不想堅強。這時候最好的安慰，反而是，“ 如果你想哭就放聲大哭吧！不要忍耐，我們一直都在。”
最好的鼓勵，就是傾聽與陪伴。
後話: 對於罕病兒父母，唐氏症受到的重視是令人羨慕的。聯合國 (UN) 和國際唐氏症組織 (Down Syndrome International, DSI) 將 3 月 21 日定為世界唐氏症日。生下唐氏兒已非高齡產婦才有的風險，台灣目前約有3萬名唐氏症患者。