愛不罕見，氣切兒的人生寫作課

人生別亂許願，因為宇宙將為你實現

小時候夢想是當個作家，長大後才明瞭華麗的詞藻僅能堆砌出匠氣；沒有刻苦銘心的人生閱歷，是寫不出感動人的故事。於是我許願，希望有豐富深刻的人生故事。20年後，上天實現了我的心願。但意外的卻是，送子鳥送來大獎 — — 億萬分之一的罕見疾病兒，來當我的小孩。

如果時間倒轉，我是否會做出不同決策?

還記得小孩肺炎住院四個月時，遲遲無法自主呼吸、插管卻拔不了，醫生建議我們進行氣切手術。我們沒有其他選擇，長期插管會反覆感染、直到最後喪命，氣切當下是唯一選擇。氣切後的第四個月，全基因報告總算出爐：確診是罕見疾病、為台灣第一例，且無藥可醫治。我的孩子被迫一輩子使用呼吸器，展開他人生的旅程。

這系列文章寫給: 準備做氣切決策的家屬、重症家庭、身邊有親友面臨類似情況的讀者，以及希望幫助重症家庭的志工與企業。

目的是希望透過揭露真實長照生活：讓家屬放棄無效醫療，病患們得以舒適地離開人世。提供支持團體、家庭照護等資訊給重症家庭們。最重要是，希望減少無效醫療、讓健保免於破產，能將醫療資源幫助更需要的人們。

醫療的先進，延長的是生命還是折磨時間？

為什麼會想要分享自身隱私的經驗？

當面臨家人需氣切的決策時，心情都是非常慌張的，多數的時候只能接受手術，因為醫生不可能要你放棄你的家人。而你也無法知道氣切後的生活是如此考驗：一口痰卡住，隨時結束一條生命。24小時的照料、長照的經濟情緒負荷，會讓你懷疑起先進的醫療，延長的究竟是生命、還是病人被折磨的時間？

身邊的朋友們，幾乎都有一個長輩做過氣切手術。要做出放棄長輩生命的決定，比登天還難，總是會有個平常消失的親戚在此刻跳出來，大罵你不孝子要老子死。健保一年花費NT$210億在呼吸照護費用上，柯文哲市長戲稱台灣是全球比例最高的植物園，因為許多氣切病患都是植物人。一個氣切病人住院9年，健保得花費NT$2200萬; 而病患無法言語、靠鼻胃管進食，求生不得求死不能，猶如將靈魂囚禁在殘敗的軀殼裡。

愛不罕見，我們一起同行

等待醫學技術出現曙光的家屬們，常是孤獨無助的：不曉得哪兒能尋求到類似經驗的家長們？臉書上無法搜尋到相關字詞，因為重症家庭的社團都是私密社團，沒有邀請無門而入。幸運地遇到熱心的護理師，介紹其他家長給我們，才得知還有LINE群組、交流分享呼吸照護的經驗。封閉的社群為了是保護孩童們的隱私，但也阻擋了部分需要幫助的家庭。匱乏的資訊容易讓人做出錯誤判斷，例如：沒事先簽署好居家安寧條款，長照病患在家逝世時還得被解剖驗死因;只要叫了救護車，病患就會被搶救電擊、無法安寧離開人世。

因此，希望這系列的文章，能幫助家屬評估氣切手術、了解後續照護問題。並透過自身經歷，讓重症家庭知道資源的路徑。也希冀致力於社會責任的企業們，能夠伸出援手幫助罕病與重症的家庭們。

謝謝你來當我的孩子，賦予我罕見的使命

一個兩歲大的嬰兒，有一半的日子待在冰冷的醫院裡，我剛開始也正經歷著當重症家屬，因此感受格外深刻。好強的我，曾經非常猶豫袒露自己的脆弱，我最怕就是別人說『你要加油』、『你好堅強』。

為什麼億萬分之一的機率，卻降臨在我們身上？這個考驗痛苦煎熬的程度，一度讓我無法堅持下去。如果每個不幸都夾帶著一份祝福，我希望將這份痛苦轉化為養分，讓同樣處境的家庭們少些折磨。

突破心魔與挑戰，勇敢執行

一場聚會，認識到許多重症家庭的家長們，他們的孩子都小學了。曾忍不住懷疑，才剛開始經歷的我，有資格分享這些經驗嗎？寫出的文章對這社會真的有價值嗎？

成為『華人領袖100計畫』導生後，我締結許多緣分。我參與發起成立了重症協會，也跟我的導師討論過出書議題，但卻遲遲無法行動下筆寫出文章。

參加導師的寫作課，是我第一次在公開場合、向不熟識的朋友們，講出自己的故事，這路程花了我兩年的時間才突破心魔。說出來後，得到非常多的迴響與溫暖：同樣是導生的一位同學說，他在醫院曾經照護氣切患者，當他抬起病患身軀準備照Ｘ光時，病患臉上顯露著生死不能的痛苦，至今都讓他不敢回想。導師說這是一件很有意義的事情，希望我能勇敢執行。

有了大家的鼓勵，於是有了本篇文章。也希望未來能結合大家的專長，協助重症家庭。例如：長照家屬非常需要心靈照護，而有位導生的專長即是協助人們找尋並獲得身心靈的安頓; 長照家庭很需要規劃輪椅動線，而另一位導生目前從事的正是長照居家設計師。希望除了撰寫系列文章，未來能結合『華人領袖100』同學們的專長、一起做公益。